LAUSR

Introduction Les patients atteints d’UCS presentent pour la plupart uniquement des plaques superficielles migratrices et prurigineuses, mais pratiquement 40 % des patients presentent associes ou non a ces plaques, des angiœdemes recidivants. La qualite de vie de ces patients est tres alteree. Le questionnaire de qualite de vie lie a ces œdemes valide dans la litterature est l’AE Qol. Nous l’avons utilise afin de mieux connaitre l’alteration de la qualite de vie de ces patients qui representent au CREAK-UCARE de Grenoble 80 % de nos patients. Materiel et methodes Analyse retrospective monocentrique (CHU Grenoble) d’une cohorte francaise de patients UCS presentant des episodes d’angiœdemes recidivants de 2013 a 2017. Les patients ont rempli plusieurs questionnaires dont l’AE Qol specifique aux angiœdemes. Les differents items des questionnaires sont analyses afin de mettre en avant les aspects de la vie les plus alteres par ces symptomes. Certains patients volontaires de cette cohorte ont beneficie d’ateliers d’education therapeutique depuis 2013 et une comparaison entre les questionnaires avant/apres ateliers est realisee. Resultats Au total, n  = 210 patients de 16 a 89 ans atteints d’UCS severe ont accepte de repondre aux differents questionnaires d’activite de la maladie et sur leur qualite de vie. Les relations sociales et le travail sont plus alteres pour ces patients que l’alimentation ou les activites physiques. La peur de survenue des œdemes est ce qui semble le plus alterer la qualite de vie de nos patients avec la gene et l’asthenie associees. La peur des traitements rejoint ces items. Quarante-sept patients ont beneficie d’ateliers d’education therapeutique depuis 2014 avec des groupes de paroles (9), des ateliers a themes (qu’est-ce que l’UCS (4), l’impact sur la vie professionnelle (2), l’UCS et l’alimentation (3), comment gerer la crise, l’UCS et le sommeil, l’UCS et la vie intime. Les ateliers ont tous ete complets avec 8 a 9 patients par atelier. L’evaluation apres atelier montre une diminution de l’alteration de la qualite de vie avec UCT superieur a 12 pour 90 % des patients presents aux ateliers et une amelioration de la qualite de vie sur les differents scores. La peur de survenue des angiœdemes reste malgre tout tres presente apres les ateliers y compris quand la maladie est tres peu active ou bien controlee par les traitements. Conclusion Les patients presentant des angiœdemes ont une alteration de la qualite de vie liee a la peur de survenue brutale de ces symptomes, avec un poids important du fait du caractere affichant. Les ateliers d’education ont ameliore leur qualite de vie. Un programme national d’education therapeutique est en cours d’elaboration avec le groupe du GUS. L’evaluation de la qualite de vie apres participation a ce programme permettra de confirmer les resultats de cette cohorte, avec une meilleure connaissance de la maladie.