LAUSR

Introduction L’education therapeutique du patient (ETP) dans les maladies rares est souvent de realisation difficile (eloignement geographique des patients). Il est necessaire de trouver d’autres modalites de mise en œuvre. Nous presentons les resultats d’une etude evaluant la faisabilite et l’effet de seances d’ETP utilisant une application internet specifique (e-ETP) dans les ichtyoses hereditaires. Materiel et methodes Etude prospective pilote monocentrique de faisabilite. Diagnostic educatif presentiel, 3 groupes d’âge (15–25, 26–40, 41–60 ans), e-ETP : 1 seance collective (jeu quizz) « connaissances maladie/traitements » a 1 mois (M1), 2 seances individuelles (tchat) « competences d’auto-soins » a M3 et « vecu » a M5, suivi educatif continu a la demande. Objectif principal : faisabilite selon des scores derives de Van-Cranenburgh : inscription (  3 = application attractive) et acceptabilite (> 12 = bonne acceptabilite) et temps passe par le patient. Objectifs secondaires (analyse descriptive car  Resultats Vingt-six patients inclus (14F, 12 H), respectivement 9, 12 et 5 pour les 3 groupes, 6 sorties d’etude prematurees. Pour les 20 patients ayant suivi le programme : temps moyen passe (+SD) : 4h01 min (+ 2h15 min), bonne faisabilite (+SD) : inscription facile : 1,8 (+1,26), utilisation facile : 1,9 (+2,39), application attractive : 11,8 (+3,24) et e-ETP bien acceptee : 24,8 (+6,77). Dans les limites de l’analyse descriptive, il semble y avoir une tendance a l’amelioration des connaissances maladie/traitements (M2 : 34,1 [+2,35] vs M0 : 33,1 [+2,81]) et des competences d’auto-soins (M4 : 82,7 [+14,34] vs M0 : 80,1 [+16,62]). En fin d’e-ETP, une tendance a l’amelioration de la QDV (M6 : 54,7 [+15,41] vs M0 : 59,8 [+15,52]) ainsi que des signes cliniques objectifs et subjectifs de l’ichtyose : rougeur (M6 : 2,6 [+2,37] vs M0 : 2,8 [+2,33]), squames (M6 : 4,2 [+2,74] vs M0 : 5,1 [+3,69]), prurit (M6 : 3,5 [+2,67] vs M0 : 4,5 [+2,73]) et douleurs (M6 : 2,6 [+2,41] vs M0 : 3,2 [+2,28]). Discussion Il s’agit de la 1re etude concernant une e-ETP interactive en dermatologie. Cette e-ETP dans les ichtyoses hereditaires sur application internet specifique montre une bonne faisabilite et une tendance a ameliorer les indicateurs d’evaluation d’efficacite. Cette etude suggere que l’e-ETP est une alternative interessante a l’ETP en presentiel. Elle s’inscrit dans l’essor actuel de la e-sante. Cette approche dans l’ichtyose pourra s’appliquer a d’autres pathologies dermatologiques ou non dermatologiques.