LAUSR

Resumen Objetivo Identificar que ayudas necesitan las personas con esclerosis multiple para afrontar su perdida de funcionalidad y mostrar como influye el sistema de genero en la percepcion de estas necesidades. Metodo Estudio cualitativo fenomenologico-interpretativo. Emplazamiento: Granada. Ano: 2014. Muestra intencional: 30 personas afectadas y 20 familiares que las cuidan. Datos recopilados mediante 26 entrevistas y cuatro grupos focales. Se codificaron y analizaron con NVivo. Resultados La percepcion de la perdida de capacidades para el desempeno de las actividades basicas de la vida diaria es desigual para las personas con esclerosis multiple y los/las familiares que las cuidan. La ultima frontera de la autonomia son los autocuidados. Las mujeres afectadas intentan mantener la responsabilidad de las tareas domesticas; los varones cuidadores se implican paulatinamente en ellas. Se produce una redefinicion de los roles de genero en las funciones domesticas. Se evidencia la necesidad de apoyos emocionales. Algunos varones llegan a aceptar la ruptura del estereotipo de la fortaleza masculina ante la quiebra de la salud. Las adaptaciones en el hogar se realizan de manera sobrevenida. El empleo de ayudas tecnicas comienza de manera ocasional. El temor al estigma es un obstaculo para su uso regular. Conclusiones La atencion sanitaria a personas con esclerosis multiple debe incluir a los/las familiares que las cuidan. La percepcion de las ayudas que necesitan para optimizar su calidad de vida ambos colectivos esta mediatizada por el genero. Ello evidencia distintas areas de intervencion para el seguimiento y los cuidados de larga duracion de estas personas en el sistema sanitario.