LAUSR

Introduction Les programmes d’education therapeutique (ETP) integrent progressivement des patients-ressource (PR) dans leurs actions : creation, co-animation d’ateliers, communication… C’est un changement radical dans la maniere d’envisager le rapport soignant-soigne. Objectifs Evaluer la contribution quantitative (accroissement de la file active) et qualitative (satisfaction) des patients-ressource au programme ETP du Centre Expert Parkinson Mondor. Patients et methodes La confidentialite des informations liees a la sante et le respect du reglement de protection des donnees ont ete controles. Les neurologues ont liste les patients eligibles a l’ETP. Coordinateurs et PR ont conjointement redige le courrier d’information, la trame de l’entretien telephonique et la procedure de restitution. Apres l’appel des PR aux patients eligibles, les coordinateurs ont finalise l’integration des patients interesses et evalue leur satisfaction de maniere qualitative et semi-quantitative (echelle de Likert). Resultats Nous avons adresse 32 courriers d’information : 2 personnes ont repondu ne pas etre concernees. Les PR (n = 4) ont effectue 30 entretiens. Sept patients (23 %) ont decline la proposition (absence de besoin, indisponibilite, eloignement). 19 (63 %) ont accepte de passer un bilan educatif partage. Les PR ont ainsi contribue a 15 % (19/129) de la file active ETP. L’evaluation montre que 100 % des PR et 81 % des patients contactes ont apprecie cette demarche innovante. Discussion L’implication des PR devient progressivement decisive qualitativement et quantitativement. Les patients contactes par eux se sont sentis mieux compris, a egalite, ont apprecie le partage de vecus (91 %) mais 9 % ont doute de leur fiabilite. Les PR ont tous ete tres satisfaits : echanges faciles, chaleureux, plaisir d’aider des pairs, de travailler en equipe. Leur motivation en a ete renforcee. Conclusion Cette initiative menee par les PR s’est revelee tres positive. Elle favorise leur implication, stimule leur motivation, satisfait les patients et ouvre une voie interessante pour la promotion de l’ETP.